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Nizhoni Begay em uma cama de hospital com bandagens na cabeça
Por Michael Haederle

Avanço da epilepsia

Médicos da UNM são pioneiros no uso de estimulação cerebral responsiva para tratar convulsões de adolescentes de Rio Rancho

Nizhoni Begay passou a maior parte de sua vida tentando controlar seus ataques epilépticos focais com uma panóplia de drogas poderosas, muitas das quais têm efeitos colaterais fortes e desagradáveis.

No início deste ano, o adolescente de Rio Rancho passou por uma série de procedimentos na Hospital da Universidade do Novo México implantar um dispositivo em seu cérebro capaz de detectar o início da convulsão e interrompê-la com uma explosão de corrente elétrica no tecido afetado.

Dispositivos de neuroestimulação responsiva (RNS) têm sido usados ​​para tratar a epilepsia por quase uma década, mas a cirurgia de Nizhoni foi a primeira vez que um foi implantado em um paciente pediátrico no Novo México.

“Nós o usamos para pessoas que têm convulsões que emanam de mais de um local no cérebro ou de um local que não pode ser removido porque causaria um déficit”, disse Michael Kogan, MD, professor assistente no Departamento de Neurocirurgia da UNM que, com o colega James Botros, MD, implantou o dispositivo. Nos próximos meses, os médicos ajustarão a corrente para máxima eficácia.

Para Nizhoni, 17, e seus pais, Michael e Nina Begay, o implante RNS oferece a tentadora possibilidade de alívio após anos de busca por um tratamento eficaz.

“Isso me dá esperança”, diz Nina. “Nós passamos por medicamentos. Passamos por ressecções cerebrais. Isso me dá esperança de que eles encontrem o cenário certo. Só sei que vai ser um processo – para ela e para nós.”

Nizhoni – cujo nome significa “beleza” em Diné – teve sua primeira convulsão quando criança, quando a família morava em Crownpoint, NM, na nação Navajo. “Nós nem sabíamos que era uma convulsão”, diz Nina. “Ela parava e congelava.” Uma ressonância magnética levou ao diagnóstico de epilepsia, provavelmente causada por um derrame no útero.

Quando Nizhoni estava na terceira série, a família mudou-se para Rio Rancho e ela começou a consultar os médicos da UNM. Ao longo dos anos, eles tentaram várias terapias medicamentosas para tentar controlar as convulsões. “Ela passou por muitos, muitos medicamentos e suas convulsões estavam aumentando”, disse Nina.

As convulsões de Nizhoni, que se originam no córtex motor no lado esquerdo do cérebro, duram de 10 a 20 segundos. “O lado direito dela está afetado”, disse Nina. “O braço direito sobe e fica muito rígido. A perna dela também vai subir e tremer ou ficar apenas rígida.

Depois, “Ela às vezes ela sai disso e está pronta para ir, e às vezes pode levar cinco minutos, e às vezes pode levar 30 minutos para voltar ao seu estado normal. Realmente depende da força da convulsão que ela tem no momento”.

Nizhoni permanece consciente durante as convulsões, que são terríveis. “Dependendo da rigidez e força dela, vai doer”, disse ela. “Mas isso vem e vai.”

Em 2018, Nizhoni foi submetida a uma cirurgia no Children's Hospital Colorado para remover uma pequena porção de tecido no local de seu cérebro onde as convulsões estavam se originando.

“Eles não conseguiram tirar muito”, diz Nina. “Era 50-50 se poderia funcionar ou não. Na verdade, vimos uma melhora em que ela conseguiu passar mais tempo sem convulsões, mas ela ainda estava tendo muitas convulsões noturnas”.

Como ficou claro que Nizhoni estava entre os cerca de 30% dos pacientes cujas convulsões não podem ser controladas por medicamentos, os Begays aprenderam sobre o RNS com um membro de seu grupo de apoio à epilepsia e conversaram com os médicos da UNM, incluindo Botros, Kogan e Aaron Cardon, MD, neurologista especializado em epilepsia pediátrica.

“Eles me procuraram perguntando sobre essa neuromodulação do RNS para monitorar as convulsões e interrompê-las com corrente elétrica”, disse Cardon. “Podemos interromper as convulsões em tempo real se encontrarmos o foco da epilepsia do paciente. Sabemos há mais de 50 anos que podemos parar as convulsões se aplicarmos choques nesses locais.”

Nizhoni era candidata ao RNS porque sua condição era refratária, o que significa que ela havia falhado em dois ou mais tratamentos com medicamentos. “A maioria dos pacientes, quando chegamos a esse ponto em sua avaliação, está tomando três ou mais medicamentos, além de medicamentos de resgate”, disse Cardon. Nizhoni usava cinco drogas diferentes.

O procedimento RNS é invasivo e envolve a remoção de uma parte do crânio para inserir eletrodos finos no cérebro. “Nosso objetivo ao oferecer essas terapias é um melhor controle das crises”, disse ele. “Os pacientes são motivados a querer menos remédios e efeitos colaterais.”

Mas antes que a implantação do RNS pudesse ocorrer, os médicos de Nizhoni precisavam identificar a área danificada de seu cérebro com precisão usando um procedimento chamado estereoeletroencefalografia (sEEG). O procedimento envolveu a colocação de vários eletrodos em seu cérebro para detectar o início das convulsões – seu primeiro uso em um paciente pediátrico no Novo México.

“Quando o neurologista está revisando as informações do EEG, ele pode ver quais eletrodos detectam a atividade convulsiva mais cedo”, disse Kogan. “Eles podem usar isso para triangular a zona de início.”

Nizhoni teve que ficar no hospital por uma semana com os eletrodos implantados esperando que ocorresse uma convulsão. “Foi desconfortável”, lembra ela. Depois que os médicos confirmaram que ela havia sofrido uma convulsão e verificaram o local da atividade convulsiva, eles agendaram a cirurgia de implante de RNS.

Kogan diz que a eficácia das cirurgias para remover o tecido cerebral danificado tende a diminuir com o tempo.

“Sua taxa de controle é maior nos primeiros seis meses”, diz ele. “Com o RNS, a curva se move na direção oposta, onde a princípio não é tão eficaz, mas com o tempo, à medida que aprende, é mais eficaz. É realmente uma boa ferramenta no arsenal geral de tratamento de convulsões que não podem ser controladas por outros meios.”

Nizhoni foi mandada para casa com um laptop especial que registra a atividade elétrica de seu cérebro. Todos os dias, ela passa uma varinha especial no couro cabeludo que carrega os dados, que podem ser revisados ​​​​posteriormente por Cardon, que ajustará a intervenção elétrica de acordo.

Para Nizhoni, estou muito otimista de que ter uma terapia responsiva intracraniana direcionada será o tratamento mais eficaz para ela.
- Aaron Cardon, MD

“Para Nizhoni, estou muito otimista de que ter uma terapia responsiva intracraniana direcionada será o tratamento mais eficaz para ela”, disse ele.

Os neurologistas e neurocirurgiões da UNM têm dois ensaios abertos para investigar o uso de RNS em pacientes com epilepsia pediátrica focal e para pacientes com mais de 12 anos com epilepsia generalizada primária intratável, disse Cardon.

Um sênior em Escola Indígena Santa Fé, onde seu pai leciona estudos sociais, Nizhoni pretende cursar o Instituto de Artes Indígenas Americanas após a formatura na próxima primavera e está ansioso para uma melhor qualidade de vida.

“Eles são pessoas resilientes e maravilhosas”, diz Cardon sobre Nizhoni e seus pais. “Eles me abordam com humildade, mas eterno otimismo. Estou tão impressionado que eles ainda estão trabalhando conosco e buscando o melhor para ela. Ela apenas continua se recuperando e continua.”

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