Parceria UNM-Zuni

Cuidados renais domiciliares para nativos americanos

Em uma tarde quente e ensolarada, 15 homens e mulheres Zuni se reúnem ao redor de uma mesa em um depósito branco indefinido nos arredores do pueblo enquanto algumas pessoas estão preparando um buffet de almoço saudável que inclui wraps caseiros de frango alface, pão de alho e frutas frescas .

Vallabh (Raj) Shah, PhD, está na frente da sala montando seu computador e projetor para a apresentação que fará. Ele encoraja os visitantes a se moverem - as cadeiras são colocadas um pouco mais perto e alguns retardatários sentam-se timidamente na frente.

Shah projeta um slide com dois pontos nas extremidades opostas e pergunta como conectá-los. Uma mulher disse calmamente: "Uma linha transversal." Shah a elogia - mencionando que cerca de 85% dos americanos respondem da mesma forma - mas "atiradores heterossexuais" não é o que ele procura. Na vida, diz ele, pensar fora da caixa é melhor. Ele pede outras idéias.

Sentindo-se mais ousada, uma jovem fala alto. "Um círculo", diz ela. Shah sorri amplamente, fazendo com que todos riam. Ele explica que um círculo pode representar as quatro direções da Terra, o que significa que você pode trazer todos com você enquanto conecta os pontos.

Shah pede mais ideias. Um homem com rabo de cavalo, chapéu de balde e óculos olha para cima com confiança e diz: "Combine-os." Isso rendeu ao homem um golpe de punho de Shah e risos do resto da platéia. “Apenas 3% dos americanos são assim”, diz Shah, “e são como eu. São pessoas malucas”.

Isso atrai outra risada dos espectadores. "Então, o que fazemos?" ele pergunta. "Queremos ir de A para B, mas iremos em todas as direções e tentaremos aprender coisas e trazer as pessoas conosco."

A troca descontraída faz parte do atrativo dessa sessão grupal que visa ensinar pacientes diabéticos ou pré-diabéticos sobre sua condição e como melhorar sua saúde. Nos últimos 20 anos, Shah, Professor dos Regentes dos Departamentos de Bioquímica e Biologia Molecular e Medicina Interna da Faculdade de Medicina da UNM, e sua equipe de representantes comunitários de saúde (CHRs) têm realizado essas sessões para pacientes com diabetes e / ou doença renal crônica (CKD) em Zuni.

Os zunis enfrentam cerca de 20 vezes a chance de desenvolver doença renal em estágio terminal, 4.4 vezes maior do que os americanos descendentes de europeus ou africanos e 5.6 vezes maior do que outros nativos americanos. Isso decorre tanto da genética quanto de outros fatores de estilo de vida que afetam a maioria dos pacientes com Zuni - como diabetes e hipertensão - e acabará por causar insuficiência renal significativamente mais rápido do que outras populações.

A conexão de Shah com Zuni começou no início de 1995, quando um governador de Zuni internado no Hospital da UNM por insuficiência renal explicou que muitos de seu povo tinham o mesmo diagnóstico e estavam em diálise. Embora Shah fosse um geneticista experiente, seu mentor por mais de 20 anos, Philip Zager, MD, viu uma oportunidade de expandir sua pesquisa sobre a genética por trás da doença renal em Zuni.

Zager e sua equipe lançaram o Zuni Kidney Project, uma joint venture com a liderança de Zuni, o UNM Health Sciences Center e o Indian Health Service.

“Eu ainda me considero uma pessoa de genética básica, fazendo nada além de ciência baseada na população”, diz Shah. Ele começou realizando estudos genéticos com o povo Zuni para entender a alta prevalência da doença, mas Shah agora usa inovação disruptiva para evitá-la.

Shah lembra seus pacientes de quantos recursos agora estão disponíveis para usuários de telefones celulares com apenas um toque de botão. Ele pensa nos cuidados renais domiciliares como uma inovação disruptiva - como o OnStar para cuidados de saúde.

Os cuidados renais domiciliares incluem cinco características distintas. Os dois primeiros são os próprios representantes comunitários de saúde - as residentes de Zuni Donica Ghahate e Jeanette Bobelu, que visitam um paciente em casa três vezes por semana, a cada duas semanas - e o ponto de atendimento.

Os CHRs são treinados para fornecer pontos de atendimento usando instrumentos médicos portáteis, diz Shah. Eles podem tirar uma amostra de sangue de um paciente e entregar todos os resultados dos testes bioquímicos imediatamente ao paciente. "Então, quando eles começaram a ir para suas casas", diz ele, "cada paciente sentiu que tinha seu próprio médico particular agora."

A terceira inovação é a preferência do paciente: os pacientes podem discutir seu tratamento com o CHR, uma vez que entendam os resultados do teste. “A ideia é fazer com que o paciente faça parte da equipe assistencial”, explica Shah. Este modelo também permite que os pacientes se comuniquem diretamente com o CHRs ou Shah, de dia ou à noite, e faz uso de mensagens de texto motivacionais.

As sessões de grupo de Shah representam outra engrenagem da roda: a ativação do paciente. Ele lhes diz: "Estou informando, estou engajando você, capacitando você, possivelmente. Estou fazendo parceria com você. Porque, a menos que eu seja uma parceria com você, não posso ver nenhuma mudança em você."

Essas intervenções produziram resultados impressionantes: 90 por cento dos pacientes melhoram seus escores de ativação do paciente e vêem declínios significativos no índice de massa corporal e marcadores de doença, como os níveis de hemoglobina A glicada (A1C). Shah destaca que a melhora na ativação do paciente demonstrou reduzir drasticamente a readmissão ao hospital e espera que isso motive os pacientes a cuidar de sua saúde e de seus filhos.

Ele conta a história de uma jovem Zuni que conheceu durante uma sessão de projeção e divulgação. Quando ele perguntou se ela queria uma guloseima ou caneta e papel, a garota disse que queria caneta e papel. Questionada sobre o motivo, ela disse que sua mãe a ensinou que, se comesse muito açúcar, acabaria com diabetes, como sua avó.

Uma mulher na casa dos 30 anos, com cabelos longos e elegantes, concordou com Shah. “Para mim, como minha filha ainda é pequena”, diz ela, “posso fazer com que ela coma alimentos mais saudáveis, seja mais ativa e olhe para o futuro, no que diz respeito à sua saúde e níveis de atividade”.

A maioria dos participantes concorda que agora sabe como evitar que a doença piore por meio de uma dieta mais saudável e exercícios. A intervenção também deu a eles uma visão mais positiva da vida.

"O que quer que desencadeie os fatores que contribuem para o diabetes, é assustador", diz um homem de meia-idade com cabelo curto, cavanhaque e óculos. "E então para ser educado, para aprender mais - você sabe, somos gratos por você ter vindo para a nossa aldeia."

Shah diz que os CHRs Ghahate e Bobelu recebem o crédito por educar e ajudar os pacientes Zuni a desenvolver um ambiente mais saudável para sua comunidade. Ele obtém satisfação com as pequenas maneiras pelas quais pode ajudar.

"Quando vejo aquelas 15 pessoas sentadas ali, olhando para mim, que têm diabetes ou doença renal, e dizem: 'Vou ajudá-las', isso me ajuda, mais do que qualquer outra coisa", diz ele.

Shah espera levar sua inovação disruptiva mais adiante, treinando novos CHRs em quatro outras comunidades nativas americanas em todo o estado em cuidados renais domiciliares. “Você pode levá-lo de lá para qualquer outra comunidade”, diz ele.

Assim como ele aconselha os pacientes Zuni a serem ativos na saúde de suas comunidades, Shah se tornou um defensor do envolvimento da comunidade em questões sociais significativas. “Você simplesmente não fica parado pensando 'Oh, nosso custo é alto e não posso contribuir para a nossa sociedade'”, diz ele, “Não, você pode. Esse é o meu lema”.