O sorriso de um bebê: coordenando o tratamento de fissuras no Novo México

“Pode ser muito assustador receber qualquer tipo de notícia quando você está grávida, de que seu bebê pode ter algum tipo de diferença inesperada ao nascer”, explicou Camille Walker, MSN, CPNP-PC, coordenadora da equipe de fissura e enfermeira do Hospital Infantil UNM. “Uma das partes realmente excelentes do meu trabalho é poder dar às famílias esperança sobre a vida que elas e seus filhos terão quando receberem esse diagnóstico.”

Walker deu essa esperança a Pfieffer e a preparou para o nascimento de seu filho, Derik John Gabe Lopez, mostrando fotos que tirou de outros bebês com a mesma condição que foram submetidos a cirurgia corretiva. 

Cortesia Camille Walker, MSN, CPNP-PC

“Eles não são diferentes, e nessas fotos eu vi isso”, disse Pfieffer. “Eles são bebês. Eles são lindos bebês.” 

Mas ela disse que nenhuma quantidade de fotos, consultas ou conversas poderia tê-la preparado para o amor que sentiria por Derik quando ele nascesse e seu doce sorriso.

“É a coisa mais preciosa do mundo, e você vai se apegar a esse sorriso e não vai querer abandoná-lo”, disse Pfieffer. 

Mas ela seria deixe esse sorriso ir pelo bem da saúde e qualidade de vida de Derik. 

Cortesia Camille Walker, MSN, CPNP-PC

“A fissura pode afetar os lábios, onde entram os dentes, a linha da gengiva, o palato duro, o palato mole ou todos os itens acima”, explicou Walker. “Isso pode afetar a forma como você come, como você bebe, como você fala. Pode afetar a audição e definitivamente causar diferenças na sua aparência.”

Walker disse que a condição é rara, pode ser genética e afeta cerca de uma em cada 700 crianças nos Estados Unidos. A maioria das famílias com quem ela trabalha nunca ouviu falar de fissura antes do diagnóstico.

“A taxa de fissura é um pouco mais alta aqui no Novo México, e a UNM é o único lugar onde essas famílias podem procurar cuidados”, disse ela. “É o único local que oferece atendimento integral. Tenho um trabalho realmente único como enfermeira nesta equipe.”

Pfieffer disse que Walker foi sua tábua de salvação durante esse processo, sua principal fonte sobre a condição de seu filho e principal ponto de contato – especialmente quando ela recebeu alta do hospital após o nascimento de Derik sem cuidados primários estabelecidos.

“Não havia ninguém capaz de levá-lo”, disse Pfieffer. “Camille me garantiu que, se eu não conseguisse encontrar um médico de cuidados primários, poderia levá-lo à equipe de fissuras do Hospital Infantil da UNM para seu primeiro exame de saúde.” 

“Eles também o observaram comer naquele dia”, ela continuou. “Eles o colocaram em uma agenda para a qual realmente não tinham tempo e o colocaram para fazer tudo o que precisavam”.

Quando Derik ainda estava lutando para comer e perdendo peso rapidamente semanas depois, Walker e sua equipe estavam lá novamente. Pfieffer disse que eles mudaram sua fórmula, sua mamadeira e supervisionaram seus cuidados por quatro dias no Hospital Infantil da UNM, até que ele engordasse novamente. Eles também realizaram o primeiro grande procedimento de fissura de Derik aos cinco meses de idade. 

Cortesia Camille Walker, MSN, CPNP-PC

“Eu o devolvi à equipe”, disse Pfieffer em meio às lágrimas, ao relembrar o momento. “Meu coração se partiu em mil pedaços. Eu não queria deixá-lo ir. Fiquei sentado lá por oito horas e senti falta dele e cheirei seus cobertores. Foi o momento mais assustador da minha vida ver quantos médicos e enfermeiras estavam ali para levá-lo de volta para um quarto.”

Numa entrevista de acompanhamento – no dia seguinte à cirurgia de Derik – Pfieffer disse que a confortou saber que Walker estava lá, junto com a equipe e o cirurgião em quem ela passou a confiar e confiar. Por mais nervosa que estivesse com o procedimento, a recuperação e como seria a nova rotina em casa para Derik, ela notou sua melhora instantânea. 

Cortesia Camille Walker, MSN, CPNP-PC

“Sinto como se um peso fosse tirado de nossos ombros”, disse Pfieffer. “A respiração vai melhorar. A alimentação vai ser melhor. Tudo vai melhorar.” 

Ela explicou como essa experiência também a mudou.

“Aprendi muito sobre minha força”, disse ela. “Isso apenas me mostrou que sou mais forte do que pensava. Eu segurei tudo junto.

Com o apoio contínuo da equipe fissurada, Derik se recuperou da cirurgia. Em sua consulta pós-operatória de um mês, no final de setembro, Walker disse que havia ganhado peso visivelmente. Pfieffer disse que está aliviada por sua alimentação ter melhorado. 

Derik fará sua próxima grande cirurgia logo após seu primeiro aniversário. Sua condição exigirá várias outras operações ao longo de sua vida.

“Não há maior satisfação para mim, como enfermeira, do que ver Derik prosperando”, disse Walker. “É uma honra cuidar dessas crianças e fazer parte da história delas. Os pacientes e as famílias são quem fazem o trabalho duro. Eles estão trilhando um caminho diferente de todos os outros e adoro fazer parte disso. Derik e sua mãe são tão especiais para mim. Estou inspirado pela força de ambos. Mal posso esperar para ver Derik crescer com nosso time torcendo por ele.”