Energia Juvenil
O Comprehensive Cancer Center da Universidade do Novo México lança um programa de sobrevivência para incluir apoio a jovens adultos, com base no feedback da convenção nacional de jovens.
O tratamento integral do câncer começa com o diagnóstico, mas não termina quando o tratamento termina.
Os pacientes que passaram pela difícil batalha contra o câncer e entraram em remissão ainda podem enfrentar consultas de acompanhamento, regimes de vigilância e o peso absoluto de uma experiência transformadora.
As pessoas podem carregar esse peso de maneiras diferentes, e o Centro Compreensivo de Câncer da Universidade do Novo México trabalha para fornecer aos sobreviventes os serviços e o apoio de que precisam.
Apoiado pelo Programa Abrangente de Câncer do Departamento de Saúde do Novo México com financiamento de um acordo cooperativo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças, o Centro Abrangente de Câncer da UNM fornece aos sobreviventes resumos de tratamento e planos de cuidados de sobrevivência.
Os planos de cuidados de sobrevivência são individualizados e incentivam a comunicação e a colaboração entre o paciente, seu tratamento de câncer e os prestadores de cuidados primários.
"A sobrevivência começa no momento do diagnóstico", disse Amy Gundelach, RN, MSN, AG-CNS-BC, OCN, Coordenadora do Programa de Sobrevivência no UNM Comprehensive Cancer Center. “Por enquanto, vamos nos concentrar em pacientes que concluíram seu tratamento definitivo e coordenar seus cuidados com o prestador de cuidados primários. À medida que o programa se expande, o objetivo é prestar serviços aos sobreviventes que ainda estão em tratamento.”
Os cuidados de sobrevivência também podem incluir pacientes que terminaram seu tratamento primário, mas devem buscar terapias adicionais ou vigilância adicional com seus oncologistas.
Oferecer cuidados de sobrevivência abrangentes significa mais do que monitoramento clínico. Também significa garantir que os sobreviventes recebam outros recursos de que precisam, incluindo melhorar sua qualidade de vida e encontrar grupos de apoio onde possam compartilhar suas experiências e se relacionar com seus pares.
Essa interação entre pares é especialmente importante para sobreviventes adultos jovens, que têm um conjunto único de desafios.
Saindo de lá
Os sobreviventes de câncer de adultos jovens incluem qualquer pessoa de 18 a 39 anos, disse Gundelach. Os sobreviventes nesta faixa etária não estão apenas enfrentando um mundo de visitas de acompanhamento; eles estão enfrentando o próprio mundo.
Voltar para a escola ou trabalho, namorar, socializar, começar uma família e começar suas vidas em geral pode ser complicado por um diagnóstico de câncer, tratamento e cuidados posteriores.
“Vejo que para crianças com menos de 18 anos, bem como para pessoas com mais de 50 anos, há muitos serviços para essas faixas etárias, mas quando você atinge 19 a 20 anos, realmente não há nada”, disse Jade Hogan, que foi diagnosticada com câncer cervical estágio 3 em 2021, quando ela tinha 36 anos.
“Depois que terminei o tratamento, comecei a ter muitos sentimentos e emoções”, disse ela. “Foi mencionado para mim que é muito normal que os sobreviventes tenham todas as suas emoções após o tratamento – culpa do sobrevivente, síndrome do impostor, PTSD.”
Hogan disse que experimentou algum nível de cada um.
Ela é um dos quatro jovens mexicanos que participaram de uma convenção de jovens adultos sobreviventes de câncer no verão de 2022 em Minneapolis.
A convenção foi organizada pela Stupid Cancer, uma organização dedicada à sobrevivência de adolescentes e jovens adultos. O objetivo do evento era focar inteiramente nas questões enfrentadas pelos jovens sobreviventes do câncer. O UNM Cancer Center, por meio do financiamento do Departamento de Saúde e junto com o Hospital UNM, ajudou a patrocinar a viagem.
Há planos de enviar outra delegação para a convenção deste ano em Atlanta.
As informações que esses jovens trouxeram foram extremamente valiosas para ajudar o UNM Cancer Center a começar a estabelecer um programa de sobrevivência e uma rede para jovens adultos.
Cada pessoa voltou com a percepção de que não precisa enfrentar o complicado mundo da sobrevivência sozinha.
Não sozinho
“Adorei poder conhecer pessoas e estar perto de pessoas que sabiam exatamente do que eu estava falando porque passaram pela mesma coisa”, disse Hogan.
Tylor Tabor foi diagnosticado em 2019 com linfoma de Hodgkin aos 18 anos.
A convenção não apenas ensinou a ele a importância de ter uma comunidade, mas também o ensinou a começar a aceitar o que passou.
“Eu costumava dizer à família: 'Não chore na minha frente. Não vamos falar sobre isso'”, disse ele. “Eu não queria acreditar que eu tinha. Engraçado, na conferência eu percebi sim, (droga), você tinha câncer e perdeu aqueles anos de sua vida. Tudo desabou. Finalmente tive que dizer as palavras: 'Sou um sobrevivente do câncer'.”
Tabor disse que foi para a conferência determinado a superar sua timidez e alcançar as pessoas. Ele foi para o primeiro misturador e as coisas cresceram a partir daí.
“Eu continuo dizendo que estava em uma cidade onde nunca estive, cercado por pessoas que nunca conheci, e todos nos sentimos como se estivéssemos em casa”, disse ele. “Foi uma experiência surreal.”
Tabor disse que sua abordagem de saúde mental durante e após o tratamento do câncer não era ideal, mas ouvir outras pessoas de sua idade falarem sobre sua experiência, incluindo como aceitavam e até se orgulhavam de serem sobreviventes do câncer, mudou a maneira como ele se vê.
Mariah Candelaria viu seu linfoma de Hodgkin retornar duas vezes. Como sobreviveu três vezes ao câncer, ela tenta usar sua experiência e perspectiva para ajudar outras pessoas que estão passando por desafios semelhantes.
Para jovens adultos com câncer, conciliar escola e vida social pode ser difícil, e a saúde mental tende a ser negligenciada, disse ela.
“Sinto que você quer sair, quer fazer coisas”, disse ela. “Não quer dizer que alguns dos pacientes mais velhos não façam isso, mas acho que muitos já estão em relacionamentos estáveis ou têm um grupo de apoio maior. Acho que os jovens estão tentando se aceitar e impressionar os outros e, depois de tudo o que foi dito e feito, você não é mais a mesma pessoa e é isso que as pessoas não entendem. Só porque você é jovem e parece bem - você não é.
Parceria com a comunidade e UNMH
Tyler Luckish foi diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda aos 8 anos de idade.
Ele está em remissão há 11 anos desde que recebeu seu tratamento no Hospital Infantil da UNM.
Luckish disse que sentiu que poderia fornecer uma perspectiva para muitos jovens adultos que estão em diferentes estágios de remissão. Mas também foi bom poder compartilhar com outras pessoas as complexidades únicas de lidar com o câncer quando criança.
“Quando eu era mais jovem, era como se você não soubesse o que está acontecendo ao seu redor”, disse Luckish. “É algo que eu não poderia fazer sozinho. Mas mesmo agora, com 21 anos, tenho dificuldade em fazer horários e ir a compromissos.”
Luckish participa de um programa de sobrevivência oferecido pelo UNM Hospital, mas também formou laços com pacientes diagnosticados aos 18 anos e tratados no UNM Cancer Center.
Trabalhar com outras agências, tanto dentro do Sistema de Saúde da UNM quanto na comunidade em geral, é uma parte significativa do trabalho de Gundelach.
“O programa da UNMH que se concentra em adolescentes e jovens adultos é uma peça do quebra-cabeça”, disse ela. “Para nós, do [UNM] Cancer Center, atendemos pacientes com mais de 18 anos e não qualificados para atender o UNMH, e atualmente não temos nada para atender essa população. A Cancer Con foi nossa introdução para atender pacientes de 18 a 39 anos. Eles ainda são jovens adultos e têm problemas diferentes.”
Guendelach disse que vê potencial para criar uma rede de apoio para jovens sobreviventes de câncer no UNM Cancer Center. As primeiras reuniões já estão em andamento.
“Percebo que em grupos de apoio para idosos e em outras situações em que há grupos de apoio disponíveis, 90% do grupo tem 50 anos ou mais e teremos um outlier de 29 anos”, disse Gundelach. "Eles tentam. Eles querem ter um grupo de apoio. Eles procuram um, mas depois não conseguem se relacionar.”
Gundelach, que também trabalhou como enfermeira navegadora, disse que entende a importância dessas conexões.
“Tem sido demonstrado na literatura que a interação em grupo e o apoio a problemas de saúde mental são vitais para a sobrevivência e apenas para o bem-estar geral de uma pessoa. Então, se não estivermos fazendo isso, é uma grande lacuna na prestação de cuidados integrais.”
Sobrevivência ao câncer
Sobrevivência ao câncer, em geral, é garantir que as necessidades clínicas e de qualidade de vida de um paciente sejam atendidas.
“O principal é conversar com os pacientes para ver onde eles estão e o que estão vivenciando, seja uma questão física ou psicossocial, e depois conectá-los; talvez para uma organização comunitária, talvez um grupo de apoio, talvez uma reabilitação de câncer ou programa de exercícios. É realmente olhar para o paciente como um todo e perceber que quando ele estava aqui no [UNM] Cancer Center, seu foco era o câncer e há outras partes dele que precisam de atenção. Somos nós garantindo que estamos olhando para eles e garantindo que os pacientes tenham referências, se necessário, ou conexões na comunidade para melhorar sua qualidade de vida.”
-- Amy Gundelach, coordenadora do programa de sobrevivência
Sobrevivência também é armar os profissionais de saúde com as informações de que precisam para cuidar de seus pacientes que são sobreviventes do câncer. O UNM Cancer Center trabalha em colaboração com o Projeto ECHO e o Departamento de Saúde para fornecer treinamento de sobrevivência on-line mensalmente.
Para saber mais sobre a Sobrevivência ao Câncer, visite o site da UNM Comprehensive Cancer.
Centro Integrado do Câncer da UNM
O Comprehensive Cancer Center da Universidade do Novo México é o Centro Oficial do Câncer do Novo México e o único Centro do Câncer designado pelo National Cancer Institute em um raio de 500 milhas.
Seus mais de 120 médicos especialistas em oncologia certificados pelo conselho incluem cirurgiões de câncer em todas as especialidades (abdominal, torácico, osso e tecidos moles, neurocirurgia, geniturinário, ginecologia e câncer de cabeça e pescoço), hematologistas/oncologistas médicos adultos e pediátricos, oncologistas ginecológicos, e oncologistas de radiação. Eles, juntamente com mais de 600 outros profissionais de saúde do câncer (enfermeiros, farmacêuticos, nutricionistas, navegadores, psicólogos e assistentes sociais), oferecem tratamento a 65% dos pacientes com câncer do Novo México de todo o estado e fazem parceria com sistemas de saúde comunitários em todo o estado para fornecer tratamento do câncer mais perto de casa. Eles trataram aproximadamente 14,000 pacientes em cerca de 100,000 consultas ambulatoriais, além de internações no Hospital UNM.
Um total de quase 400 pacientes participaram de ensaios clínicos de câncer testando novos tratamentos contra o câncer que incluem testes de novas estratégias de prevenção do câncer e sequenciamento do genoma do câncer.
Os mais de 100 cientistas de pesquisa do câncer afiliados à UNMCCC receberam US$ 35.7 milhões em subsídios e contratos federais e privados para projetos de pesquisa sobre o câncer. Desde 2015, eles publicaram quase 1000 manuscritos e, promovendo o desenvolvimento econômico, depositaram 136 novas patentes e lançaram 10 novas empresas start-up de biotecnologia.
Finalmente, os médicos, cientistas e funcionários forneceram experiências de educação e treinamento para mais de 500 estudantes de ensino médio, graduação, pós-graduação e pós-doutorado em pesquisa do câncer e prestação de cuidados de saúde do câncer.
Contato para Membros da Imprensa
Chris Ramírez
(505) 313-3429
cramirez@salud.unm.edu
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