Crescendo conexões com a comunidade: The American Indian Partnership Board

BACKGROUND

Construir parcerias entre as comunidades do Novo México e o Centro do Câncer da Universidade do Novo México (UNMCC) é uma prioridade para o UNMCC. Alcançar a comunidade por meio de programas educacionais e de serviço tem sido um aspecto integral do programa de Ciências da População. Por meio desses programas, mais de 15,000 membros da comunidade foram alcançados nas comunidades indígenas americanas (AI) e hispânicas do Novo México. No entanto, a fim de abordar totalmente o fardo do câncer nas comunidades do Novo México, parcerias, não apenas alcançando a comunidade, precisam ser formadas com populações específicas. Essas parcerias são construídas sobre uma base de confiança. Historicamente, certas políticas individuais, organizacionais e governamentais criaram um legado de desconfiança com as populações vulneráveis, traindo suas responsabilidades em relacionamentos baseados na confiança. Em populações que sofreram traição substancial de confiança, como os índios americanos (AIs), a desconfiança médica limitou justificadamente o grau em que a pesquisa médica pode impactar os resultados de saúde dessas comunidades.

Os IAs costumam ter resultados ruins após um diagnóstico de câncer. No Novo México, os IAs com câncer são diagnosticados em estágios posteriores, e a sobrevida específica da causa para todos os cânceres é pior do que em seus homólogos brancos não hispânicos. Contribuindo para a alta mortalidade por câncer estão os padrões de estágio tardio no diagnóstico, barreiras culturais e sistêmicas ao tratamento e financiamento limitado para o tratamento do câncer dentro do Serviço de Saúde Indiano. A pesquisa é necessária para identificar e desenvolver intervenções que melhorem os resultados do câncer em IAs, mas a participação da IA na pesquisa é normalmente pobre. Fatores importantes que afetam a participação da IA em pesquisas incluem ter confiança nos pesquisadores e ser parceiros no processo de pesquisa. A pesquisa participativa com base na comunidade (CBPR), uma abordagem de pesquisa que enfatiza o processo de parceria com membros da comunidade em todo o processo de pesquisa, desde o desenvolvimento da questão da pesquisa até a disseminação dos resultados da pesquisa, aumenta a construção de confiança entre pesquisadores e membros da comunidade.

O Nosso projeto

O objetivo do estudo proposto é identificar as principais preocupações nas comunidades regionais de IA em relação à pesquisa médica.

Objetivos Específicos

Os objetivos específicos do estudo são:

Pilotar um Conselho de Parceria da Comunidade AI para facilitar o diálogo entre o UNMCC e as comunidades tribais regionais;
Aumentar a compreensão tribal do processo envolvido na pesquisa médica; e
Compreenda as prioridades de pesquisa do câncer em comunidades tribais regionais.

Abordagem

Fatores importantes que afetam a participação da IA na pesquisa incluem ter confiança nos pesquisadores e ser um parceiro no processo de pesquisa 6. Uma abordagem CBPR para pesquisa com comunidades de IA pode aumentar a confiança de desenvolvimento entre pesquisadores e membros da comunidade. Freqüentemente, uma abordagem CBPR para pesquisa pode ser mais aceitável do que abordagens convencionais de pesquisa em comunidades marginalizadas. Algumas das vantagens de usar uma abordagem CBPR incluem: 1) aumentar o benefício dos resultados da pesquisa, 2) aumentar a qualidade e validade dos dados, 3) aumentar a probabilidade de superar a desconfiança, 4) ajudar a preencher lacunas culturais e 5) melhorar saúde e bem-estar das comunidades envolvidas. Os parceiros da comunidade podem fornecer contexto para as descobertas da pesquisa e o processo de envolvimento pode promover o conforto dos membros da comunidade com os dados e resultados da pesquisa. Uma abordagem CBPR apóia muitas das recomendações para a realização de pesquisas apropriadas com as comunidades nativas. Essas recomendações consistem em respeitar a diversidade tribal, construir sobre as forças tribais, priorizar as necessidades da comunidade, garantir que a comunidade receba os benefícios da pesquisa e respeitar a soberania tribal. CBPR oferece uma abordagem para o desenvolvimento de parcerias, colaboração e co-aprendizagem autênticas. Os participantes do AI Community Partnership Board serão selecionados usando técnicas de amostragem de bola de neve. Os participantes elegíveis serão identificados por meio de consultas com informantes-chave nas comunidades de IA. Os participantes terão conhecimento e conexões claras com suas comunidades tribais e estarão dispostos a trabalhar com a UNMCC para construir um programa de pesquisa na UNMCC que beneficie as comunidades tribais que representam. Idade, sexo e histórico de diagnóstico de câncer não serão considerados critérios de inclusão ou exclusão. Como o câncer é um problema generalizado nas comunidades tribais da região, espera-se que informantes-chave tenham interesse em melhorar os resultados do câncer para suas populações.

Após a determinação dos participantes no AI Community Partnership Board, um momento apropriado será definido para o grupo de foco. Grupos focais adicionais serão organizados de acordo com o interesse do participante, a fim de incluir o maior número possível de participantes. Conforme apropriado nas reuniões tribais, uma refeição será fornecida aos participantes. Durante a refeição, um breve programa educacional explicando a pesquisa médica e a importância da pesquisa médica para melhorar os resultados do câncer será apresentado. Após a apresentação, o diálogo sobre a participação tribal na pesquisa do câncer será incentivado. Um guia de entrevista semiestruturado para os grupos focais será desenvolvido em colaboração com informantes-chave para auxiliar no cumprimento dos objetivos de pesquisa deste projeto. As perguntas do grupo focal pedirão informações sobre as prioridades tribais para a pesquisa do câncer no Novo México, reflexões da comunidade sobre o processo de pesquisa e como as IAs no Novo México vêem as comunidades tribais colaborando com a UNMCC em pesquisas futuras. Os grupos focais serão gravados em áudio e as transcrições dos grupos focais não identificados serão analisadas usando a análise de conteúdo para identificar temas comuns. Após a análise, os resultados serão verificados pelos membros com informantes-chave para verificação e esclarecimento conforme necessário.

Time de pesquisa:

Barbara Damron, PhD, RN, UNM Cancer Center e College of Nursing
Emily Haozous, PhD, RN, Faculdade de Enfermagem da UNM
Vanessa Simonds, Sc.D., Centro de Pesquisa Participativa da UNM
Michele Suina, BA, UNM Cancer Center