The Healer

O reumatologista pediátrico solitário do estado traz esperança para centenas de crianças

No início deste outono, Ioannis Kalampokis, MD, PhD, MPH, passou cinco semanas flutuando no Mar Egeu em seu barco de pesca e visitando seus pais na ilha grega de Chios. Foram suas primeiras férias em 16 meses.

Kalampokis, professor assistente do Departamento de Pediatria da Universidade do Novo México, é o único reumatologista pediátrico do estado. Ele cuida de mais de 400 pacientes jovens de todo o Novo México que vivem com doenças autoimunes e autoinflamatórias graves.

"Essas são doenças muito complicadas", diz Kalampokis. "Estou muito, muito ocupado. É muito satisfatório, obviamente, porque estamos fazendo a diferença aqui. Mas há limites para o quanto uma pessoa pode aguentar."

Por maior que seja, seu painel de pacientes responde por apenas um quarto a um terço do número de crianças no Novo México que provavelmente precisam de seus serviços, diz Kalampokis. É por isso que ele está trabalhando com um grupo de defensores dos pais para levantar os fundos necessários para trazer mais especialistas para a UNM e criar um programa de treinamento.

"Eles são muito favoráveis", diz ele. "Podemos fazer algo muito, muito especial aqui - e faremos."

Os reumatologistas tratam doenças que surgem quando o sistema imunológico ataca várias partes do corpo, incluindo órgãos internos e articulações. "A maioria das crianças tem o que chamamos de doença limitada por órgãos", diz Kalampokis. "O mais comum são as articulações - artrite juvenil."

Um grupo menor de pacientes jovens apresenta distúrbios com vários sintomas, como lúpus, esclerodermia e vasculite. “Estamos lidando com doenças que podem afetar qualquer parte do corpo”, diz ele. "Eles certamente são raros, felizmente, mas definitivamente existem."

Por alguma razão - Kalampokis especula que tem a ver com fatores ambientais não identificados - o Novo México tem uma proporção significativamente maior de crianças com doenças sistêmicas graves como lúpus do que em outros lugares dos Estados Unidos. Nesses casos, as crianças precisam de infusões IV de medicamentos fortes, alguns dos quais são usado como quimioterapia para câncer.

Como essas doenças são raras, não há tratamentos definidos, então os médicos fazem uma abordagem de tentativa e erro para descobrir qual combinação de medicamentos irá aliviar os sintomas. Isso geralmente leva a negociações demoradas com as seguradoras para aprovação prévia. Kalampokis credita a sua enfermeira e as enfermeiras da equipe a ajuda para navegar na burocracia.

Apesar das frustrações, os pacientes hoje têm uma perspectiva muito mais brilhante do que há uma geração, diz ele. Uma série de novos tratamentos "biológicos" e uma melhor compreensão do sistema imunológico significa que, embora os pacientes ainda não possam ser curados, "basicamente eles podem levar uma vida normal".

Kalampokis quer garantir que mais crianças do Novo México tenham acesso a esses tratamentos que mudam suas vidas. No momento, novos pacientes precisam esperar seis meses ou mais para serem atendidos pela primeira vez - uma estatística preocupante, já que com o tratamento precoce a maioria dos sintomas pode ser revertida.

Atualmente, a UNM está recrutando um segundo reumatologista pediátrico - um primeiro passo importante. Mas Kalampokis gostaria que a UNM desenvolvesse seu próprio programa de treinamento de bolsas de reumatologia pediátrica e, para isso, seriam necessários no mínimo três professores.

A Fundação de Reumatologia Pediátrica do Novo México, liderada pelos pais de seus pacientes, espera arrecadar dinheiro suficiente para criar uma cadeira dedicada à pesquisa, disse Kalampokis. Isso liberaria sua atual posição assalariada para contratar outro especialista.

“A fundação foi nomeada pelos pais”, diz ele. "Na verdade, criamos um conselho de pais. Eles nos orientam. Isso é feito para as famílias do Novo México. Isso é feito da as famílias para as famílias. Eles estão tomando todas as decisões. "

Se as metas de arrecadação de fundos da fundação forem atendidas, isso poderá mudar o jogo, criando uma "massa crítica" de especialização. “Se criarmos um programa de treinamento aqui”, diz ele, “isso vai resolver por muito tempo o problema da reumatologia pediátrica no estado”.