a história de Rafe

“Você vê os olhares nos rostos dos pais chegando. Vemos as crianças assustadas, e podemos falar com elas e deixá-lo saber que tudo vai ficar bem. É realmente caminhar lado a lado com eles em sua jornada”, diz Bacon.

Hibben diz que suas vidas mudaram quando seu filho tinha apenas dois anos de idade.

“Até aquele ponto, ele era muito saudável, muito feliz, descontraído, o melhor dorminhoco, e então as coisas começaram a mudar.” O estômago de seu filho ficou paralisado. Ele começou a sentir dor e depois desenvolveu grandes convulsões. “Infelizmente, tudo se transformou em uma bola de neve em uma condição crônica e uma necessidade crônica de ficar no hospital com bastante frequência por muitos, muitos motivos diferentes.”

Rafe tem uma mutação genética rara chamada IQSEC2. O filho de Hibben é um dos apenas cerca de mil crianças no mundo que o têm. De acordo com os Institutos Nacionais de Saúde, o IQSEC2 causa convulsões, deficiência intelectual e, às vezes, outros sintomas físicos, neurológicos ou psiquiátricos.

“Rafe está no extremo mais grave do espectro, em termos de complexidade médica”, diz Hibben. Ele passou mais de sua juventude dentro de um hospital do que fora dele. Como sua condição é tão rara, ele e sua família viajaram para cinco estados diferentes para tentar atender às suas necessidades médicas.

Rafe é incapaz de andar e não pode falar. “Acho que, à medida que envelhece, provavelmente ficará mais difícil, mais difícil”, diz Hibben. “Infelizmente, com o passar dos anos, sua condição tornou-se cada vez mais complexa, mais grave e mais difícil de controlar.” 

Criar uma criança com tantos problemas médicos tem sido incrivelmente difícil e, como qualquer mãe, Hibben só quer acabar com tudo. “Eu gostaria de poder assumir isso por ele, mas não posso. Então, faço o melhor que posso para que ele viva a melhor vida possível, mesmo que seja no hospital, com bastante frequência ”, diz ela.

Também ajudando a dar a Rafe a melhor vida possível: a equipe Child Life do UNM Children's Hospital. Desde decorar seu quarto para as festas de fim de ano, comemorar seu aniversário até ser a luz em tantos dias sombrios, Hibben diz que isso fez toda a diferença.

“Essas pessoas se tornaram como uma família. Essas pessoas conhecem Rafe, por dentro e por fora, assim como nós. Muitos deles são indispensáveis. Viver no hospital com um filho pode ser muito solitário, muito assustador. E eu realmente quero enfatizar o quanto sou grato pelas pessoas que apareceram: suas enfermeiras, seus médicos, seus especialistas, para tornar esta vida o mais aceitável, apresentável e habitável possível.”

Bacon diz que é uma honra para ela e sua equipe apoiar crianças como Rafe e sua família.

“Sentimo-nos privilegiados por estar com eles e sempre admiramos não apenas os pacientes, mas também suas famílias e sua resiliência.”