traduzir
Sabrina Hopkins com a filha na neve
Por Michael Haederle

Fundo Memorial

Após a morte de sua filha por epilepsia, Belinda Jentzen decidiu apoiar a pesquisa na UNM

Sabrina Hopkins viveu a maior parte de sua vida com convulsões tônico-clônicas (grande mal) causadas por epilepsia, mas com ajuda de medicamentos, casou-se, teve dois filhos e trabalhou como professora de educação especial.

Mas em 19 de novembro de 2020, três dias depois de seus 42 anosnd aniversário, ela sofreu uma convulsão final e morreu, sua perda atribuída a uma complicação pouco conhecida chamada Morte Súbita Inesperada em Epilepsia (SUDEP).

Sua mãe, Belinda Jentzen, iniciou um fundo memorial em nome de sua filha na Escola de Medicina da Universidade do Novo México. para apoiar a pesquisa da epilepsia e divulgar a SUDEP entre os pacientes com epilepsia.

 

Belinda Jentzen
Só estou fazendo isso porque sou uma mãe motivada. Continuarei a trabalhar nisso enquanto meus serviços forem necessários
- Belinda Jentzen

“Só estou fazendo isso porque sou uma mãe motivada”, diz Jentzen, que passou 10 anos trabalhando como diretora de desenvolvimento na Fundação UNM. “Continuarei a trabalhar nisso enquanto meus serviços forem necessários.”

O fundo memorial apoiará o Centro Integrado de Epilepsia da UNM, um dos 17 centros de epilepsia de excelência designados pelo Departamento de Assuntos de Veteranos, disse o diretor Haewon Shin, MD, professor e vice-presidente de assuntos clínicos do Departamento de Neurologia da UNM.

“O Fundo Sabrina Hopkins tem sido muito útil”, diz Shin, acrescentando que já ajudou a financiar treinamento para a equipe do centro e, no futuro, será usado para comprar equipamentos de pesquisa.

“Não tínhamos nenhuma pesquisa antes e agora temos vários ensaios clínicos”, diz Shin. Dois dos ensaios envolvem o uso de neuroestimulação responsiva (RNS) para detectar e interromper a atividade convulsiva em adolescentes e adultos, diz ela.

O Centro de Epilepsia cresceu dramaticamente nos últimos dois anos, incluindo neurologistas e neurocirurgiões treinados na prestação de cuidados de última geração, diz ela. Eles realizaram 300 procedimentos eletivos no ano passado e a cada ano atendem de 2,000 a 3,000 pacientes na clínica.

A UNM também estabeleceu recentemente um programa de treinamento em epilepsia credenciado pelo Conselho de Credenciamento para Educação Médica Geral, o único no Novo México.


A família morava em Boulder, Colorado, quando Sabrina, então com 4 anos, começou a ter pequenas convulsões, lembra sua mãe. Um pediatra disse aos pais: 'Muitas crianças têm convulsões – elas superam, não se preocupem'”, diz Jentzen. “Claro, você não pode deixar de se preocupar.”

Quando as convulsões pioraram, Sabrina foi examinada por um neurologista em Denver, que a diagnosticou com epilepsia e descobriu que ela tinha um grande tumor cerebral – um astrocitoma benigno – que foi removido cirurgicamente quando ela tinha 10 anos. ”, diz Jentzen. “Ela mesma se tornou uma aluna de educação especial.”

Mas Sabrina desafiou as probabilidades. Ela frequentou a Colorado Rocky Mountain School para o ensino médio e se formou no Fort Lewis College em Durango, Colorado.

Após a faculdade, ela se mudou para o Novo México para ficar perto de sua mãe. Ela deu aulas de educação especial em Santo Domingo Pueblo e em uma escola primária de Rio Rancho. Mais tarde, ela largou a sala de aula para trabalhar para uma empresa sob contrato com o governo estadual para realizar avaliações domiciliares com famílias em risco e encaminhá-las aos serviços de apoio necessários.

Sabrina se casou em 2007 e teve um filho e uma filha. Ela administrou sua epilepsia com medicamentos, mas às vezes ainda tinha convulsões “surpresas”. “Ela sempre tinha suas convulsões pela manhã, às 4 ou 5 horas”, diz Jentzen. “Um dos grandes fatores de risco é o estresse, a falta de sono ou o esquecimento de tomar a medicação.”

A pandemia de COVID amplificou o estresse, diz ela. As crianças tiveram que ficar em casa sem ir à escola para aprender remotamente, o marido de Sabrina perdeu o emprego e ela teve que fazer as visitas domiciliares virtualmente.

Com sua convulsão final, “naquela noite ela não tomou seus remédios”, diz Jentzen. "Desse ela simplesmente nunca se recuperou."


O resultado da autópsia da SUDEP foi um choque. “Nunca tínhamos ouvido falar da SUDEP”, diz Jentzen. “Ela estava no sistema médico desde os 4 anos de idade, mas nunca soubemos que alguém poderia morrer de uma complicação de convulsão.”

Shin diz que a SUDEP é relativamente rara – apenas uma ou duas pessoas em cada 1,000 pacientes com epilepsia podem morrer por ano, embora o risco se acumule à medida que as pessoas convivem com a doença por muitas décadas. Com o SUDEP, a convulsão parece interromper a atividade cerebral a ponto de o coração parar de bater ou a respiração cessar.

“Na maioria das vezes volta, mas em casos raros, o paciente pode morrer se não voltar”, diz ela.

No rescaldo devastador da morte de sua filha, os amigos perguntaram sobre como fazer presentes memoriais, então ela começou a pensar em um fundo dotado em nome de Sabrina, diz Jentzen. Desde seu tempo na Fundação UNM, “eu conhecia os meandros dessas doações e como os fundos funcionam”.

Ela soube que Shin estava se mudando para a UNM para chefiar o recém-criado centro de epilepsia. “Eu a conheci online e conversamos sobre a possibilidade de criar uma doação”, diz ela.

O objetivo da doação é uma homenagem à personalidade generosa de Sabrina, diz Jentzen. “Ela serviu a outras pessoas durante toda a sua vida, incluindo seus amigos e sua família. Ela era o tipo de pessoa que daria qualquer coisa para seus amigos.”

A investidura permitirá que esse legado de serviço continue.

“Com o Novo México sendo um estado rural, esperamos que esta doação forneça um canal de informações que irá para os médicos rurais para que eles entendam como melhor cuidar da epilepsia”.

Categorias: Saúde, Notícias que você pode usar, Pesquisa, Melhores histórias