Fundo Memorial

“Só estou fazendo isso porque sou uma mãe motivada”, diz Jentzen, que passou 10 anos trabalhando como diretora de desenvolvimento na Fundação UNM. “Continuarei a trabalhar nisso enquanto meus serviços forem necessários.”

O fundo memorial apoiará o Centro Integrado de Epilepsia da UNM, um dos 17 centros de epilepsia de excelência designados pelo Departamento de Assuntos de Veteranos, disse o diretor Haewon Shin, MD, professor e vice-presidente de assuntos clínicos do Departamento de Neurologia da UNM.

“O Fundo Sabrina Hopkins tem sido muito útil”, diz Shin, acrescentando que já ajudou a financiar treinamento para a equipe do centro e, no futuro, será usado para comprar equipamentos de pesquisa.

“Não tínhamos nenhuma pesquisa antes e agora temos vários ensaios clínicos”, diz Shin. Dois dos ensaios envolvem o uso de neuroestimulação responsiva (RNS) para detectar e interromper a atividade convulsiva em adolescentes e adultos, diz ela.

O Centro de Epilepsia cresceu dramaticamente nos últimos dois anos, incluindo neurologistas e neurocirurgiões treinados na prestação de cuidados de última geração, diz ela. Eles realizaram 300 procedimentos eletivos no ano passado e a cada ano atendem de 2,000 a 3,000 pacientes na clínica.

A UNM também estabeleceu recentemente um programa de treinamento em epilepsia credenciado pelo Conselho de Credenciamento para Educação Médica Geral, o único no Novo México.

A família morava em Boulder, Colorado, quando Sabrina, então com 4 anos, começou a ter pequenas convulsões, lembra sua mãe. Um pediatra disse aos pais: 'Muitas crianças têm convulsões – elas superam, não se preocupem'”, diz Jentzen. “Claro, você não pode deixar de se preocupar.”

Quando as convulsões pioraram, Sabrina foi examinada por um neurologista em Denver, que a diagnosticou com epilepsia e descobriu que ela tinha um grande tumor cerebral – um astrocitoma benigno – que foi removido cirurgicamente quando ela tinha 10 anos. ”, diz Jentzen. “Ela mesma se tornou uma aluna de educação especial.”

Mas Sabrina desafiou as probabilidades. Ela frequentou a Colorado Rocky Mountain School para o ensino médio e se formou no Fort Lewis College em Durango, Colorado.

Após a faculdade, ela se mudou para o Novo México para ficar perto de sua mãe. Ela deu aulas de educação especial em Santo Domingo Pueblo e em uma escola primária de Rio Rancho. Mais tarde, ela largou a sala de aula para trabalhar para uma empresa sob contrato com o governo estadual para realizar avaliações domiciliares com famílias em risco e encaminhá-las aos serviços de apoio necessários.

Sabrina se casou em 2007 e teve um filho e uma filha. Ela administrou sua epilepsia com medicamentos, mas às vezes ainda tinha convulsões “surpresas”. “Ela sempre tinha suas convulsões pela manhã, às 4 ou 5 horas”, diz Jentzen. “Um dos grandes fatores de risco é o estresse, a falta de sono ou o esquecimento de tomar a medicação.”

A pandemia de COVID amplificou o estresse, diz ela. As crianças tiveram que ficar em casa sem ir à escola para aprender remotamente, o marido de Sabrina perdeu o emprego e ela teve que fazer as visitas domiciliares virtualmente.

Com sua convulsão final, “naquela noite ela não tomou seus remédios”, diz Jentzen. "Desse ela simplesmente nunca se recuperou."

O resultado da autópsia da SUDEP foi um choque. “Nunca tínhamos ouvido falar da SUDEP”, diz Jentzen. “Ela estava no sistema médico desde os 4 anos de idade, mas nunca soubemos que alguém poderia morrer de uma complicação de convulsão.”

Shin diz que a SUDEP é relativamente rara – apenas uma ou duas pessoas em cada 1,000 pacientes com epilepsia podem morrer por ano, embora o risco se acumule à medida que as pessoas convivem com a doença por muitas décadas. Com o SUDEP, a convulsão parece interromper a atividade cerebral a ponto de o coração parar de bater ou a respiração cessar.

“Na maioria das vezes volta, mas em casos raros, o paciente pode morrer se não voltar”, diz ela.

No rescaldo devastador da morte de sua filha, os amigos perguntaram sobre como fazer presentes memoriais, então ela começou a pensar em um fundo dotado em nome de Sabrina, diz Jentzen. Desde seu tempo na Fundação UNM, “eu conhecia os meandros dessas doações e como os fundos funcionam”.

Ela soube que Shin estava se mudando para a UNM para chefiar o recém-criado centro de epilepsia. “Eu a conheci online e conversamos sobre a possibilidade de criar uma doação”, diz ela.

O objetivo da doação é uma homenagem à personalidade generosa de Sabrina, diz Jentzen. “Ela serviu a outras pessoas durante toda a sua vida, incluindo seus amigos e sua família. Ela era o tipo de pessoa que daria qualquer coisa para seus amigos.”

A investidura permitirá que esse legado de serviço continue.

“Com o Novo México sendo um estado rural, esperamos que esta doação forneça um canal de informações que irá para os médicos rurais para que eles entendam como melhor cuidar da epilepsia”.