Agente de mudança

O Comprehensive Cancer Center da UNM ajuda pacientes com casos de alta complexidade

A jornada de Elyse Eckart ao Comprehensive Cancer Center da University of New Mexico começou, em certo sentido, com uma jornada para casa.

Eckart e sua família moravam na Califórnia quando ela e sua esposa tomaram a decisão de voltar para Albuquerque.

“Nossas famílias estão aqui, estávamos com saudades de nossos parentes e tínhamos filhos pequenos”, disse ela. “Estávamos cansados ​​de viver a vida na Califórnia.”

Depois de voltar para casa e encontrar trabalho como advogado aqui, Eckart um dia sentiu um caroço no seio e procurou seu médico de cuidados primários. 

“Ela concordou que algo não parecia certo e me enviou para uma biópsia”, disse Eckart. “E o tempo todo todo mundo ficava tipo, 'Oh, não é nada. Você é tão jovem.' Assim que recebi o diagnóstico, passei algum tempo conversando com várias pessoas do meu círculo que trabalhavam tanto no Hospital da UNM quanto no Centro de Câncer e decidi que queria estar no hospital universitário da UNM. ”

O diagnóstico original de Eckart, de outro prestador de cuidados, foi carcinoma ductal invasivo hormônio positivo, uma forma de câncer de mama com uma taxa de sobrevivência relativamente alta.

“Quando mudei para a UNM, eles encontraram um tumor adicional e fizeram biópsias em ambos e descobriram que era metaplásico, que é uma forma realmente rara e agressiva de câncer de mama”, disse Eckart.

Ela disse que diagnósticos posteriores revelaram que os tumores são ainda mais raros, com um caindo na categoria triplo-negativo, o que significa que era negativo para receptores de estrogênio e progesterona, bem como para a proteína HER2 / neu, e o outro tumor era hormônio positivo.

“Na verdade, foi uma coisa muito boa ter acabado na UNM para obter um diagnóstico mais específico”, disse Eckart. “Além disso, minha oncologista pediu que eu fosse consultar uma oncologista do MD Anderson em Houston, porque era um câncer raro e ela queria ter certeza de que o plano de tratamento que estava preparando foi abençoado por especialistas nesse tipo de câncer.”

Como advogado, Eckart está acostumado a pesquisar fatos e evidências para responder a perguntas. Mas com essa forma rara de câncer, as informações eram limitadas e de difícil acesso. Obter um diagnóstico já era assustador, mas tentar encontrar informações atualizadas tornava tudo mais incerto.

“Acho que o que também é realmente assustador é que é difícil encontrar informações sobre ele, porque é muito raro”, disse ela.

“Muitos estudos que você encontra não falam sobre o tipo de câncer que tenho e as informações que estão por aí tendem a ser realmente desatualizadas e provavelmente muito mais assustadoras do que as estatísticas reais de hoje.”

Eckart disse que ela também entende que a natureza dos estudos estatísticos não responde às perguntas-chave que a maioria dos pacientes tem.

“As estatísticas se referem apenas à população, não ao indivíduo”, disse ela. “Essa foi uma parte muito difícil para mim. Eu só queria saber o que iria acontecer comigo, e ninguém pode te dizer isso. ”

Em setembro de 2017, Eckart foi submetido a uma cirurgia para remover o tumor de sua mama, que foi seguida por seis meses de quimioterapia e mais cinco semanas de radiação.

Os tratamentos foram difíceis e conversar com seus filhos pequenos sobre isso foi um desafio.

“Tivemos conversas sérias sobre o que diríamos às crianças e o quanto diríamos a elas e, no final das contas, decidimos ser o mais honestos que podíamos, sem dar a eles nenhuma informação de que eles não precisassem ou que iria assustá-los desnecessariamente”, ela disse. “Fomos muito concretos com eles. Dissemos a eles que eu tinha algo chamado câncer e isso significava que minhas células não estavam agindo da maneira que deveriam e os médicos teriam que me dar um monte de medicamentos para tentar fazer com que essas células se comportassem corretamente.

“Depois disso, nos concentramos em fatos literais sobre como isso os afetaria: 'Aqui estão os dias em que vou ficar doente. Aqui estão os dias em que você não vai conseguir subir em mim. ' Para minha filha, a pior parte foi perder meu cabelo. Eu acho que era um símbolo muito visível para ela que eu estava doente. ”

As conversas nunca mudaram para mortalidade e sobrevivência e Eckart disse que teve a sorte de receber cuidados do corpo docente do UNM Comprehensive Cancer Center.

Sua cirurgia foi realizada por Stephanie Fine, MD, e seus tratamentos foram coordenados por Zoneddy Dayao, MD. Eckart disse que os médicos ajudaram a explicar os termos e procedimentos complicados para ela e ajudaram a guiá-la durante o processo de um ano.

“Dr. Fine literalmente se sentou e me desenhou ”, disse ela. “Quando você é diagnosticado pela primeira vez, você nem sabe o que é o jargão ou qualquer uma das palavras que as pessoas estão dizendo a você e você tem que tomar decisões muito rápidas. A Dra. Fine foi incrível em me ajudar a tomar essas decisões. Dr. Dayao era meu oncologista médico. Ela realmente ajudou a orientar a quimio e meu caminho geral de tratamento. Ela é definitivamente quem eu vejo como zagueiro do meu time. ”

Eckart disse que a equipe realmente a ajudou a entender as decisões que estava tomando, quais eram as recomendações e por quê.

“Nunca me senti como se não tivesse uma palavra a dizer, mas também me senti muito informada sobre o que eles achavam que era o melhor caminho”, disse ela. “Eles estavam todos realmente dispostos a passar um tempo comigo para conversar sobre todos os meandros de um processo bastante complexo.”

Além de seus tratamentos, Eckart participou de um ensaio clínico para um medicamento quimioterápico. Ela também está fazendo terapia hormonal, que terminará em cerca de um ano.

Desde sua cirurgia, Eckart permaneceu livre do câncer.

“Não tenho nenhuma evidência de doença”, disse ela. “Eu acho que quanto mais longe eu sair do meu tratamento, menos provável será que ele retorne, mas ninguém nunca diz: 'Oh, você está curado.'”

Eckart disse que ela mudou com a experiência.

“Eu acho que, até certo ponto, há uma profunda transformação existencial que acontece quando você tem qualquer tipo de contato com algo que pode te matar”, disse ela. “Nunca direi que sou grato pelo câncer. Não é uma jornada divertida e eu não desejaria isso a ninguém. Mas também acho que foi um grande momento para o crescimento pessoal. ”

Ela começou um novo emprego como consultora jurídica da Dell Technologies, trabalhando em casa. Ela também enfrentou novos desafios físicos, esquiar, fazer caminhadas e fazer coisas que provavelmente teria evitado se não fosse por seu diagnóstico de câncer.

“O Lobo Cancer Challenge é um grande exemplo disso”, disse ela. “Nunca fui um superatleta, mas estou reconhecendo que é importante me levantar, me mexer, ser ativo e não me preocupar com a autoimagem ou parecer bobo.”

Eckart se juntou ao desafio em julho de 2018, após uma reunião com Dayao sobre seu plano de sobrevivência, após o tratamento. Uma das recomendações era permanecer ativo e o evento estava aumentando e solicitando equipes. Eckart juntou-se e apelidou sua equipe de "Riders for Racks". Eles começaram com uma corrida de 25 milhas e Eckart disse que está pensando em fazer a corrida de 5 km.

Durante o evento virtual do ano passado, a equipe pedalou 25 milhas no dia do desafio, mas Eckart disse que envolveu seus filhos e fez uma caminhada com eles no início do mês.

Embora a nomenclatura da equipe seja inspirada nas experiências de Eckart com o câncer, ela levanta fundos para o Fundo de Assistência ao Paciente do Centro de Câncer.

Eckart teve a sorte de ter um bom seguro que cobrisse seu tratamento e ela quer fazer sua parte para garantir que todos os mexicanos tenham acesso a esses tratamentos. Ela também disse que é importante apoiar a UNM e sua posição como uma rede de segurança social para tantas pessoas.

“Eu acho que sendo um paciente com câncer relativamente curável em estágio inferior, você recebe esta pergunta 'Por que eu?' sentimento, disse Eckart. “Mas, por outro lado, você também tem o que eu chamaria de culpa do sobrevivente: 'Por que peguei o câncer em primeiro lugar?' mas também: 'Por que tenho a sorte de ter algo que é relativamente administrável e, até agora, estou tendo um resultado muito bom quando tantas pessoas não têm?'

“Para mim, a outra parte é se eu tivesse que ter câncer, estou muito feliz por ter tido o seguro que tinha e estou muito feliz por ter tido acesso ao Centro de Câncer e tenho uma profunda obrigação moral de pagar isso avance o máximo que puder. ”