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Por Jeff Tucker

Esmagando-o

Kyle Stepp superou uma série de desafios de câncer ósseo para permanecer comprometido com uma vida ativa e generosa

Uma tarde quente de outubro nas montanhas do norte do Novo México, Kyle Stepp encontrou seu destino.

Era a última corrida do dia e Stepp estava acelerando em uma trilha de mountain bike no Angel Fire Resort quando perdeu o controle em uma curva e bateu com a perna esquerda reconstruída em uma árvore.

“Atingi exatamente o fêmur onde a endoprótese estava ancorada”, diz Stepp. “Eu fraturei completamente meu fêmur e a prótese interna se separou da minha perna. Estou deitada lá, e eu sabia que o dia em que havia previsto todos esses anos finalmente havia chegado. Eu apenas senti uma sensação de paz e calma. ”

Stepp fez três ligações enquanto esperava a equipe de emergência chegar e transportá-lo para fora da montanha.

Os dois primeiros eram para sua mãe e irmão adotivos e o terceiro era para sua oncologista, pedindo a ela que avisasse a equipe do Comprehensive Cancer Center da Universidade do Novo México que ele logo estaria chegando ao hospital.

Salvando Limbs e Função

O UNM Comprehensive Cancer Center é o único lugar no Novo México que oferece oncologia cirúrgica ortopédica. A equipe especializada interage com uma multidão de pacientes, desde aqueles diagnosticados com formas mais comuns de câncer, até casos raros como o de Stepp, onde o tumor se originou dentro dos próprios ossos, diz o cirurgião David Chafey, MD.

“Se você tomar todos os cânceres comuns - próstata, mama, rim, pulmão - até cerca de 15% [dos pacientes] podem ter manifestações nos ossos”, diz Chafey. “Isso não parece muito, mas quando você agrega todos esses cânceres é um pouco. Nesses pacientes, o oncologista continuará a tratar o câncer e a encontrar curas. Meu papel é ajudá-los a se livrar da dor e continuar andando. ”

Para câncer ósseo, Chafey está muito mais envolvido, mas o processo pode levar a escolhas difíceis para os pacientes.

“Os outros tipos de câncer que trato são um pouco mais raros do que os cânceres que surgem principalmente nos ossos”, diz ele. “Kyle é um exemplo raro de câncer ósseo infantil. Nesses casos, meu papel é curar o câncer, junto com a restauração da função. ”

Como esses cânceres são raros, os casos são avaliados com base no tamanho e localização do tumor e qual é o custo para a qualidade de vida do paciente para remover o câncer, diz Chafey

“Se o tumor está surgindo de um músculo ou osso e você o remove completamente, eles vão ficar com [uma] perna funcional que tem uma opção de reconstrução?” ele diz.

Stepp e Dr. Chafey após a cirurgia

A coisa mais difícil de ouvir

Poucos dias depois que o acidente de mountain bike deixou Stepp sozinho no hospital, ele ligou para Chafey e o informou sobre sua decisão. No dia seguinte, a perna de Stepp foi amputada acima do joelho.

A cirurgia marcou o fim de um capítulo da vida do jovem de 26 anos iniciado uma dezena de anos antes, quando deixou uma infância tumultuada para o que prometia ser um recomeço em Albuquerque com os avós.

“Fui abandonado quando criança”, diz ele. “Então eu, pela primeira vez, senti que tinha uma casa e uma família. Eu senti que este era um novo começo. ”

Stepp planejou atravessar as portas da Del Norte High School transbordando de confiança e uma atitude para tentar de tudo. Candidate-se ao governo estudantil. Faça um teste de beisebol. Aproveite todas as oportunidades que surgirem.

Então, uma tarde, durante um jogo de kickball na aula de ginástica, a bola foi chutada diretamente em seu joelho. “Eu simplesmente me joguei no chão e comecei a chorar. Eu estava com uma dor terrível ”, diz ele.

A solução na época era enfaixar o joelho e presumir que tudo ficaria bem.

Na semana seguinte, durante as eliminatórias de beisebol, Stepp tentou esticar uma rebatida de base em um duplo, deslizou para a segunda base e sentiu seu joelho estalar. Novamente, uma dor insuportável.

Embora ainda se presumisse que se tratava de uma torção no joelho, Stepp foi instruído a visitar um médico de família para fazer uma inspeção mais detalhada. Quando o médico examinou abaixo do joelho esquerdo, Stepp disse que a dor excruciante voltou e o médico pediu um raio-X.

“Eu não tinha ideia do que estava para acontecer”, diz Stepp. “Naquela sexta-feira à noite, o médico ligou para meus avós e disse a eles que ele tem preocupações e que, 'Precisamos levar Kyle para o Hospital Infantil da UNM imediatamente.'”

O raio-X revelou um grande tumor em sua perna. A biópsia revelou osteossarcoma em estágio quatro.

Stuart Winter, MD, um oncologista pediátrico da UNM na época, disse a Stepp que o câncer também se espalhou para seus pulmões. De repente, a promessa de uma nova vida se transformou na luta de sua vida.

“Você podia sentir sua calma”, diz Stepp sobre Winter. “Eu me lembro que ele sempre usava as gravatas-borboleta mais legais. Ele disse: 'Kyle, vou mostrar-lhe a biópsia e os resultados do teste' e disse: 'Kyle, o que estou prestes a lhe contar vai ser uma das coisas mais difíceis que você vai ter ouvir. Mas o que eu quero que você saiba é que estaremos com você em cada passo do caminho. ' Então [ele] disse a palavra 'câncer' ”.

Winter o tranquilizou novamente e eles começaram a trabalhar no planejamento de seu tratamento. Além de remover o tumor de sua perna, Stepp acabaria por se submeter a 18 rodadas de quimioterapia.

Stepp trocou colegas de classe e de equipe por médicos, enfermeiras e, especialmente, outros pacientes no hospital. As crianças se uniram por causa dos videogames e do propósito silencioso e compartilhado de lutar contra o câncer.

“Eu me lembro do Cesar, no meu primeiro dia, ele entrou e sentou na cadeira ao lado da cama. Ele me entregou um controle do Xbox e disse: 'Bem-vindo à unidade' ”, diz Stepp. “Eu me lembro dele saindo comigo e nós não falamos sobre câncer. Havia esse compromisso tácito um com o outro. ”

Escolhas difíceis, muitos fatores

Ser ativo e brincar ao ar livre sempre foi a base do estilo de vida de Stepp. Nos piores momentos de sua infância, ele encontrou consolo na bicicleta e no campo de beisebol, então pensar, aos 14 anos, de perder uma perna para o câncer era um anátema.

Depois que a primeira metade de seus tratamentos de quimioterapia foi concluída, Stepp foi para a cirurgia para salvar sua perna.

“Meu fêmur, joelho e tíbia foram substituídos por uma haste de aço inoxidável”, diz Stepp. “Salvar meu membro foi importante porque eu tinha vergonha de quem eu era na época”.

O predecessor de Chafey no Comprehensive Cancer Center da UNM realizou a cirurgia. Apesar de algumas complicações, Stepp finalmente se recuperou.

“Kyle ainda teve que passar pela quimioterapia, mas a cirurgia foi feita com um propósito curativo e, por todas as medidas, eles cumpriram isso”, diz Chafey.

A difícil escolha para os pacientes de remover um membro ou tentar salvá-lo é influenciada por uma miríade de fatores, diz Chafey. Alguns pacientes são mais velhos e podem ter outras condições que complicariam o salvamento de um membro. Em outros casos, quando o câncer se originou em outra parte do corpo, os pacientes ainda podem estar se submetendo a tratamentos para combater isso.

“Na maioria das vezes, é impulsionado principalmente por sua qualidade de vida e objetivos”, diz Chafey. “Remover o osso que está enfraquecido não dá necessariamente aos pacientes uma chance melhor de sobrevivência. A sobrevivência é ditada pelo tratamento contra o câncer e pela resposta ao tratamento. A cirurgia não vai necessariamente melhorar esse aspecto. Com certeza vai melhorar sua mobilidade. Eles podem entrar e sair do carro com mais facilidade ou aumentar o tempo que conseguem andar. ”

Para casos de câncer ósseo, os objetivos do paciente são um fator, assim como a possibilidade absoluta de salvar o membro após a remoção do tumor.

Se o membro puder ser salvo, existem outros fatores a serem considerados, incluindo o aumento do risco de infecção e o fato de que a prótese não durará para sempre.

“Digo aos pacientes que é como manter o mesmo carro que você comprou aos 16 anos e dirigi-lo com segurança, porque você não conseguirá comprar um novo”, diz Chafey. “Então, se você dirigir com força e percorrer muitos quilômetros, vai começar a ter problemas.”

Honrando amigos de infância

Stepp diz que recebeu o mesmo tipo de conselho: Vá com calma.

Ele diz que sempre soube que havia uma chance de sua prótese quebrar e, durante seu primeiro ano na UNM, um acidente fez exatamente isso. Ele conseguiu consertar a prótese e Stepp tomou uma decisão consciente sobre como lidaria com a vida com uma perna reconstruída.

“Depois desse procedimento, eu sabia que se quebrasse novamente, provavelmente faria uma amputação”, diz ele. “Eu disse: 'Quer saber, vou tirar o máximo proveito dessa prótese'.”

Dos nove amigos principais que ele fez durante seu tempo no tratamento do câncer, apenas Stepp sobreviveu.

Ele carrega a memória deles com ele aonde quer que vá e tenta honrá-los com a vida que ele vive.

Andar de bicicleta se tornou uma paixão, assim como retribuir à comunidade. Stepp envolveu-se com o Lobo Cancer Challenge, um evento para arrecadar fundos de bicicleta e corrida / caminhada para apoiar a pesquisa e o tratamento do câncer no UNM Comprehensive Cancer Center. Como embaixador e piloto de 100 milhas, ele dedica sua arrecadação de fundos pessoal e de equipe à pesquisa do câncer pediátrico no UNM Cancer Center.

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Enquanto ele estava em tratamento no colégio, Camp Enchantment, um acampamento de verão para crianças que lutam contra o câncer, tornou-se um destaque anual. Em seu último ano na UNM, Stepp relançou o acampamento como uma organização sem fins lucrativos independente e atualmente é voluntário como presidente de seu conselho de diretores.

Ele começou a trabalhar para a sede nacional da Children's Miracle Network Hospitals.

Ele permaneceu fisicamente ativo.

'Sem hesitação, sem reserva'

Após seu naufrágio na montanha em outubro de 2020, Stepp foi transportado para um hospital sitiado pela pandemia COVID-19. Visitantes não eram permitidos e os quartos eram escassos. Mas Stepp diz que a equipe do UNM Cancer Center nunca o deixou se sentir sozinho.

“Lembro-me daquela noite depois das radiografias, sentado em uma sala sem janelas. Mas a única luz brilhante em tudo isso era a equipe ”, relembra Stepp. “Drs. Chafey, Aamir Ahmad e William Curtis - eles se sentavam ao meu lado e ficavam tipo, 'Você fez um número, cara.' Eles me trataram como uma pessoa normal. Eles tentaram normalizar a experiência tanto quanto possível. Curtis também é um ciclista de montanha, então ele fazia todas as perguntas sobre onde eu estava ou como fiz isso. ”

Chafey diz que quando ele e Stepp se conheceram há cerca de cinco anos, havia tensão sobre a possibilidade de Stepp perder a perna.

Mas, anos depois, a aceitação da situação veio rapidamente.

“Nós dois meio que sorrimos um para o outro e eu disse: 'Esta é a sua vida e sua escolha, mas, neste ponto, não acho que este joelho possa ser consertado na medida em que você seria capaz de fazer as coisas que deseja para fazer '”, diz Chafey.

Chafey disse a Stepp que tentar remendar a perna e consertá-la poderia colocá-lo no mesmo lugar dois ou três anos depois, e provavelmente a cada poucos anos depois disso.

"Eu disse: 'Agora que você está curado do câncer e tem uma vida inteira pela frente, você quer que isso o impeça ou você quer estar em uma situação em que você pode apenas continuar a ficar mais forte e fazer tanto quanto você pode? '”Chafey diz.

Assim que Stepp tomou a decisão, Chafey e a equipe ajudaram a colocar o paciente à vontade sobre o que iria acontecer a seguir.

Ele diz que Chafey foi capaz de apenas estar presente, ouvir e prepará-lo mentalmente para o próximo capítulo de sua vida, com uma nova prótese que permitiria que ele fosse ativo sem dor ou a cautela subjacente com a qual ele estava vivendo.

“O que eu estava pensando é que não corro há 10 anos”, diz Stepp. “Eu estava ansioso para voltar a esquiar, voltar a andar de bicicleta. Nos últimos 12 anos, desde 2008, minha perna foi um símbolo de anos e anos de dor e da luta que passei contra o câncer. Sempre houve limitações.

“Eu sabia que era assim que estava me preparando, sobre como seria incrível fazer algo sem hesitação, sem reservas e nada me segurando.”

Chafey e Stepp continuam a ter conversas e check-ups regulares, principalmente virtualmente. Em breve, Stepp receberá sua prótese. Mas ele não parou. Stepp esteve nas pistas de esqui, penhascos e paredes de escalada e, claro, a bicicleta.

“Nesse ínterim, Kyle tem feito muito esqui adaptativo, então Kyle está saindo e vivendo a vida, o que é incrível”, diz Chafey. "Ele nunca para de me surpreender."

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Centro Integrado do Câncer da UNM

O Comprehensive Cancer Center da Universidade do Novo México é o Centro Oficial do Câncer do Novo México e o único Centro do Câncer designado pelo National Cancer Institute em um raio de 500 milhas.

Seus mais de 120 médicos especialistas em oncologia certificados pelo conselho incluem cirurgiões de câncer em todas as especialidades (abdominal, torácico, osso e tecidos moles, neurocirurgia, geniturinário, ginecologia e câncer de cabeça e pescoço), hematologistas/oncologistas médicos adultos e pediátricos, oncologistas ginecológicos, e oncologistas de radiação. Eles, juntamente com mais de 600 outros profissionais de saúde do câncer (enfermeiros, farmacêuticos, nutricionistas, navegadores, psicólogos e assistentes sociais), oferecem tratamento a 65% dos pacientes com câncer do Novo México de todo o estado e fazem parceria com sistemas de saúde comunitários em todo o estado para fornecer tratamento do câncer mais perto de casa. Eles trataram aproximadamente 14,000 pacientes em cerca de 100,000 consultas ambulatoriais, além de internações no Hospital UNM.

Um total de quase 400 pacientes participaram de ensaios clínicos de câncer testando novos tratamentos contra o câncer que incluem testes de novas estratégias de prevenção do câncer e sequenciamento do genoma do câncer.

Os mais de 100 cientistas de pesquisa do câncer afiliados à UNMCCC receberam US$ 35.7 milhões em subsídios e contratos federais e privados para projetos de pesquisa sobre o câncer. Desde 2015, eles publicaram quase 1000 manuscritos e, promovendo o desenvolvimento econômico, depositaram 136 novas patentes e lançaram 10 novas empresas start-up de biotecnologia.

Finalmente, os médicos, cientistas e funcionários forneceram experiências de educação e treinamento para mais de 500 estudantes de ensino médio, graduação, pós-graduação e pós-doutorado em pesquisa do câncer e prestação de cuidados de saúde do câncer.

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