O Núcleo de Divulgação, Recrutamento e Engajamento trabalha para garantir que a pesquisa sobre a doença de Alzheimer no Novo México reflita as comunidades mais afetadas, incluindo populações rurais, famílias hispânicas e latinas e nações indígenas americanas, por meio da construção de parcerias respeitosas e de longo prazo. Em vez de depender de ações pontuais de divulgação, o núcleo colabora estreitamente com líderes comunitários, cuidadores e pessoas que vivem com demência para compreender as prioridades e preocupações da comunidade, fomentando a confiança e criando uma base sólida para uma participação significativa e contínua na pesquisa.
O Centro de Pesquisa da Doença de Alzheimer do Novo México dedica-se a compreender como os fatores vasculares e inflamatórios contribuem para a doença de Alzheimer e para a doença cerebrovascular progressiva em comunidades sub-representadas em todo o estado. Muitos indivíduos nessas comunidades são idosos residentes em áreas rurais que se identificam como hispânicos, latinos ou indígenas americanos.
Existe uma necessidade tanto científica quanto ética de aprimorar nossa compreensão da doença de Alzheimer e demências relacionadas nessas populações. No entanto, muitas barreiras limitam a participação, incluindo crenças culturais sobre a doença, desconfiança em relação às instituições médicas e acadêmicas, materiais de pesquisa que não refletem os valores da comunidade e a falta de pessoal de pesquisa com formação cultural adequada.
O Novo México está numa posição única para enfrentar esses desafios. É um dos estados menos densamente povoados, tem a maior proporção de residentes hispânicos ou latinos do país e é lar de...
O estado abriga vinte e três tribos indígenas americanas reconhecidas pelo governo federal. Além disso, sua população está envelhecendo rapidamente, com uma porcentagem crescente de residentes com sessenta anos ou mais.
Para garantir uma representação significativa das comunidades rurais, hispânicas ou latinas e indígenas americanas, o recrutamento tradicional e o contato ocasional não são suficientes. O centro está comprometido, em vez disso, com um engajamento intencional, contínuo e bidirecional com líderes e membros da comunidade.
Tanto o Núcleo Administrativo quanto o Núcleo Geral enfatizam essa mudança de abordagem:
O novo Núcleo de Divulgação, Recrutamento e Engajamento apoia esses objetivos trabalhando em estreita colaboração com as partes interessadas em vários níveis para reduzir as disparidades na pesquisa da doença de Alzheimer. Por meio de parcerias contínuas, humildade cultural e abordagens lideradas pela comunidade, esse núcleo garante que as vozes e experiências de grupos sub-representados moldem o futuro da pesquisa e do cuidado com a demência no Novo México.
Objetivo 1: Lançar novas atividades de engajamento para melhor compreender as necessidades, os pontos fortes e as prioridades das pessoas que vivem com demência, dos cuidadores e das partes interessadas da comunidade em todo o Novo México.
Por meio de conselhos consultivos tribais e comunitários, sessões de escuta em todo o estado e aprendizado compartilhado com parceiros comunitários, esse objetivo constrói relações respeitosas e recíprocas que orientam todas as atividades voltadas ao público em todo o Centro, incluindo divulgação, pesquisa clínica e educação.
Objetivo 2: Fortalecer a confiança e a boa vontade, respondendo diretamente às necessidades identificadas pela comunidade.
As atividades incluem compartilhar informações em locais comunitários acessíveis, realizar eventos de triagem cognitiva, de linguagem e auditiva, conectar famílias a recursos e serviços e lançar um programa de subsídios comunitários. Esses esforços apoiam relacionamentos sustentáveis e baseados na confiança em todo o estado.
Objetivo 3: Manter os esforços de divulgação bem-sucedidos e, ao mesmo tempo, desenvolver novas atividades alinhadas com as prioridades da comunidade.
Isso inclui compartilhar conhecimento por meio de mídias digitais, sociais, impressas e criativas; educar profissionais da linha de frente por meio da plataforma Extension for Community Healthcare Outcomes (ECHO); e oferecer apoio e oportunidades de enriquecimento para pessoas que vivem com demência e seus cuidadores. Juntas, essas atividades promovem comunidades amigas da demência em todo o estado.
Objetivo 4: Facilitar o recrutamento e a retenção de participantes diversos em todos os estágios da mudança cognitiva.
Em colaboração com o Núcleo Clínico, esse objetivo inclui aprimorar as mensagens de recrutamento com a contribuição do conselho consultivo, expandir uma rede de especialistas em divulgação com atuação em diferentes núcleos e aumentar o cadastro de participantes. Esses esforços garantem que as abordagens de pesquisa estejam alinhadas aos valores, necessidades e níveis de conforto das diversas comunidades do Novo México.
