O Núcleo de Gestão de Dados e Estatística oferece suporte integrado e de última geração para a coleta, organização, análise e compartilhamento de dados de pesquisa em todo o Centro de Pesquisa da Doença de Alzheimer do Novo México. Por meio de dois programas intimamente ligados — o Programa de Gestão de Dados e o Programa de Estatística — o Núcleo garante que dados de alta qualidade impulsionem a descoberta, a colaboração e o treinamento.
O Programa de Gestão de Dados supervisiona o manuseio preciso, oportuno e seguro de todos os dados do Centro, incluindo avaliações clínicas, informações de doadores de cérebro, neuroimagem e outros materiais de pesquisa. O programa garante que todos os dados atendam aos padrões nacionais de qualidade e conformidade antes do envio aos centros nacionais de coordenação. O programa também trabalha em estreita colaboração com os repositórios nacionais para coordenar o compartilhamento de amostras de sangue, DNA e relatórios associados.
As principais funções incluem:
O Programa de Estatística oferece expertise analítica e metodológica de alta qualidade para apoiar pesquisadores, estagiários e colaboradores de diversas áreas. Os serviços incluem orientação sobre delineamento de estudos, métodos estatísticos, tamanho e poder da amostra, análise e interpretação de dados, além de apoio na elaboração de propostas de financiamento, resumos e manuscritos. O programa também auxilia os pesquisadores no acesso e uso de dados do NM ADRC, programas afiliados, repositórios nacionais e conjuntos de dados públicos.
Além disso, o Programa de Estatística desenvolve e dá suporte a ferramentas analíticas avançadas, incluindo:
O Núcleo de Gestão de Dados e Estatística trabalha de forma integrada com todos os componentes do NM ADRC, possibilitando pesquisas coordenadas que aprofundam a compreensão das contribuições vasculares e inflamatórias para a doença de Alzheimer e demências relacionadas, particularmente em comunidades sub-representadas em todo o Novo México.
Por meio de uma estreita colaboração com os Núcleos de Pesquisa e com os programas nacionais de dados e pesquisa, o Núcleo de Gestão de Dados e Estatística apoia tanto a inovação local quanto as prioridades nacionais na pesquisa da doença de Alzheimer, ajudando a acelerar a descoberta e a aplicação prática em toda a área.
Objetivo 1: Fornecer um programa abrangente de gerenciamento de dados que apoie as metas científicas e operacionais do Centro de Pesquisa da Doença de Alzheimer do Novo México.
Isso inclui a captura, manutenção e armazenamento seguro de dados de alta qualidade em nível de participante; possibilitar o acesso fácil a conjuntos de dados anonimizados; rastrear amostras biológicas disponíveis; e apoiar novas colaborações científicas. A elaboração de relatórios regulares promoverá a transparência, o monitoramento do desempenho e a responsabilização em todo o Centro.
O NM ADRC está comprometido com parcerias respeitosas e éticas com as comunidades tribais. Os parceiros tribais — incluindo os povos Zuni e Acoma, o Serviço de Saúde Indígena de Albuquerque e a First Nations Community Health Source — são envolvidos em todo o processo de pesquisa e mantêm a propriedade integral de seus dados. Todos os produtos de pesquisa que utilizam dados tribais são revisados pela liderança tribal, e os dados tribais em nível individual não serão compartilhados com repositórios nacionais até que protocolos alinhados à soberania dos dados estejam totalmente estabelecidos.
Objetivo 2: Fornecer suporte estatístico e analítico de alta qualidade para promover os objetivos científicos, de formação e de desenvolvimento de carreira do Centro.
Os serviços incluem o planejamento de estudos e ensaios clínicos, análise e interpretação de dados, teste de hipóteses e apoio na elaboração de manuscritos, resumos e pedidos de financiamento. O Programa de Estatística também oferece mentoria e treinamento para ajudar pesquisadores e acadêmicos a desenvolverem habilidades analíticas avançadas.
Em colaboração com outros Centros de Pesquisa da Doença de Alzheimer, parceiros externos e repositórios nacionais de dados, o programa fomentará novas parcerias, promoverá o uso responsável de dados e apoiará as prioridades nacionais de pesquisa, incluindo aquelas delineadas na Lei do Projeto Nacional de Alzheimer.
Objetivo 3: Criar e apoiar novas ferramentas analíticas para melhor compreender o risco, a progressão e a heterogeneidade da doença de Alzheimer e demências relacionadas.
Esses esforços incluem abordagens estatísticas, computacionais e matemáticas avançadas — como aprendizado de máquina e inteligência artificial — aplicadas a dados clínicos, neuroimagem e biomarcadores em fluidos corporais.
Ao integrar esses métodos com os dados do Centro, o programa acelerará as descobertas, melhorará a harmonização de dados e a análise de imagens, e revelará relações complexas entre fatores clínicos, biológicos, de imagem e demográficos que influenciam o desenvolvimento e a progressão da demência.
